SPOŁECZNY MONITORING PAKIETU

Społeczny monitoring wdrażania i realizacji Pakietu Onkologicznego

Fundacja Wygrajmy Zdrowie w partnerstwie z Federacją Stowarzyszeń Amazonki rozpoczęła projekt „Społeczny monitoring wdrażania i realizacji Pakietu Onkologicznego”, który potrwa od marca 2015 r. do kwietnia 2016 r. Projekt jest finansowany z Funduszy EOG (norweskich), w ramach programu Obywatele dla Demokracji.

Celem projektu jest społeczna kontrola sposobu wdrażania i realizacji przez Ministerstwo Zdrowia tzw. pakietu onkologicznego wprowadzającego kompleksowe zmiany w systemie opieki onkologicznej w Polsce po 1 stycznia 2015 r. Obywatelska kontrola będzie realizowana przy udziale organizacji zrzeszonych w Obywatelskim Porozumieniu na rzecz Onkologii (ponad 40 organizacji) przy wsparciu największej organizacji pacjenckiej w Polsce - Federacji Stowarzyszeń Amazonki.

Potrzeba kontroli wynika z faktu, że zmiany wprowadzane przez pakiet onkologiczny mają charakter rewolucyjny i oddziałują na funkcjonowanie sytemu opieki zdrowotnej, począwszy od podstawowej opieki zdrowotnej (POZ), poprzez specjalistyczną opiekę ambulatoryjną, leczenie szpitalne, opiekę paliatywną i hospicyjną. Zmiany dotyczą pacjentów i całego środowiska medycznego: lekarzy, pielęgniarek i managerów zdrowia oraz płatnika.

Pakiet został przygotowany przez Ministerstwo Zdrowia przy współpracy z organizacjami pacjenckimi (Obywatelskie Porozumienie na rzecz Onkologii) i środowiskiem medycznym w 2014 roku. Przepisy legislacyjne dot. pakietu onkologicznego w założeniu znoszą limity w onkologii, wzmacniają rolę lekarzy rodzinnych w kwestii "czujności onkologicznej", zwiększają rolę leczenia ambulatoryjnego, jednodniowego, które jest najbardziej komfortowe dla pacjenta, w przeciwieństwie do długotrwałych i kosztownych zamkniętych hospitalizacji. Leczenie szpitalne ma być prowadzone tylko w przypadkach, w których jest to konieczne, a nie "korzystne organizacyjnie". Każdy pacjent z podejrzeniem lub rozpoznaniem nowotworu otrzymuje Kartę Diagnostyki i Leczenia Pacjenta (DILO), która uprawnia do szybkiej diagnostyki i wizyt u specjalistów bez skierowania. Pacjent wg. wprowadzonych zmian legislacyjnych ma też przydzielonego koordynatora leczenia. Świadczeniodawcy mają obowiązek przekazywania do NFZ informacji o pierwszym wolnym terminie, w którym dane świadczenie może zostać udzielone, jak również prowadzenia list oczekujących w formie elektronicznej. Czas od podejrzenia nowotworu do postawienia ostatecznej diagnozy ma wynosić max. 9 tygodni, i skracać się w kolejnych latach, do 7 tygodni w 2016 r.

Bazując na doświadczeniu pierwszych 3 miesięcy od wejścia w życie pakietu onkologicznego, ewidentnie dostrzegamy potrzebę wprowadzenia modyfikacji do założeń pakietu w celu jego efektywnego funkcjonowania i spełniania celów jakim ma służyć. Projekt ma umożliwić środowisku pacjenckiemu szybkie przekazywanie informacji na temat zaobserwowanych nieprawidłowości w celu ich analizy i opracowania rekomendacji usprawnień systemowych, a także zapewnieniu prawidłowej realizacji założeń w praktyce. Analizie zostaną poddane także dane pochodzące od środowiska medycznego, świadczeniodawców, NFZ i raportów MZ.

Aktualności na temat projektu można znaleźć na www.wygrajmyzdrowie.pl oraz www.porozumieniedlaonkologii.pl

Projekt realizowany w ramach programu Obywatele dla Demokracji, finansowanego z Funduszy EOG

Pacjenci ocenili wdrożenie i realizację pakietu onkologicznego

Po roku od wejścia w życie pakietu onkologicznego możemy jednoznacznie powiedzieć, że podstawowe założenia pakietu zostały realizowane, min. skrócił się czas oczekiwania na świadczenia z zakresu diagnostyki i leczenia onkologicznego, wprowadzono szereg instrumentów i działań usprawniających trudny proces, przez który przechodzą pacjenci onkologiczni, lekarze, pielęgniarki oraz inni specjaliści.

1 stycznia 2015 był dla pacjentów onkologicznych datą przełomową. Od tego momentu zaczęły obowiązywać zmiany, mające ogromy wpływ na system opieki zdrowotnej w Polsce, w szczególności dotyczące właśnie pacjentów onkologicznych. – Swój udział przy tworzeniu tych zmian, zwanych pakietem onkologicznym, miały także organizacje pacjenckie od lat postulujące  o zmianę sytuacji w polskiej onkologii. Trzy miesiące później Fundacja Wygrajmy Zdrowie w partnerstwie z Federacją Stowarzyszeń „Amazonki” rozpoczęła społeczny monitoring wdrażania i realizacji pakietu onkologicznego po to, by nie zapomniano o podmiotowości pacjenta onkologicznego w systemie. Dziś prezentujemy raport wraz z rekomendacjami koniecznych zmian – komentuje Szymon Chrostowski, Prezes Fundacji Wygrajmy Zdrowie. Liczymy, że spotkają się one z zainteresowaniem szerokiego grona interesariuszy polskiego systemu ochrony zdrowia. Cieszy nas fakt, że rekomendacje zostały przychylnie przyjęte przez Ministerstwo Zdrowia i znalazły odzwierciedlenie w propozycjach zmian systemowych zapowiedzianych przez Resort.

Autorzy raportu „Społeczny monitoring wdrażania i realizacji pakietu onkologicznego”, dr ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka, radca prawny Adam Twarowski, dr Filip Raciborski oraz Agnieszka Dłutek razem z przedstawicielami organizacji pacjenckich poddali ocenie m.in. proces legislacyjny wdrażania pakietu onkologicznego, przeanalizowali dane statystyczne pochodzące z NFZ oraz MZ obrazujące funkcjonowanie pakietu, uwarunkowania systemowe, opracowania i raporty zespołów monitorujących powołanych przy Ministerstwie Zdrowia, a także zebrali i zbadali opinie kluczowych grup odbiorców pakietu: pacjentów onkologicznych, organizacji pacjenckich, lekarzy onkologów, lekarzy POZ oraz pielęgniarek.

Większość analiz przeprowadzonych podczas trwania projektu prowadzi do wniosków:

• podstawowe założenia pakietu są realizowane;
• skrócił się czas oczekiwania na świadczenia z zakresu diagnostyki i leczenia onkologicznego;
• wprowadzono szereg instrumentów i działań usprawniających (przynajmniej w zamyśle) trudny proces, przez który przechodzą pacjenci onkologiczni, ich lekarze, pielęgniarki oraz inni specjaliści.

Pakiet onkologiczny nie jest oczywiście pozbawiony wad i ograniczeń m.in. dotyczących sposobu jego wdrażaniu, braku wystarczających konsultacji i analiz przed przygotowaniem zmian ustawowych (szczegółowe analizy znajdą Państwo w Raporcie). Biorąc pod uwagę wszelkie słabości pakietu onkologicznego należy jednoznacznie podkreślić jego przydatność w procesie dalszego doskonalenia opieki onkologicznej w Polsce. Doświadczenia zebrane w ciągu tych kilkunastu miesięcy są impulsem do dalszych zmian, nawet bardzo gruntownych w organizacji i finansowaniu świadczeń onkologicznych. Są jednak przede wszystkim szansą na wypracowanie już w bliskiej przyszłości optymalnych rozwiązań, na które liczą zarówno pacjenci onkologiczni, jak również przedstawiciele środowiska medycznego oraz organizatorzy ochrony zdrowia. Wysokie oceny pakietu onkologicznego wśród pacjentów już dzisiaj wskazują na zalety koordynacji i mogą być podstawą do budowania rozwiązań dla innych dziedzin medycyny.

Wśród rekomendacji zmian w pakiecie znalazły się m.in.:

• uproszczenie, uelastycznienie i pełna informatyzacja karty DiLO;
• umożliwienie wystawiania kart DiLO lekarzom ambulatoryjnej opieki specjalistycznej;
• wprowadzenie do pakietu onkologicznego opieki paliatywnej i hospicyjnej;
• usprawnienie systemu informacyjnego dotyczącego pakietu onkologicznego w szczególności wobec pacjentów;
• rozwinięcie funkcji systemu informatycznego umożliwiające obsługę pacjentów począwszy od wydania karty DiLO do zakończenia procesu leczenia, ale również dające możliwość dalszej obserwacji pacjenta;
• umożliwienie korzystania z pakietu onkologicznego pacjentom z wieloma nowotworami;
• włączenie do pakietu onkologicznego nowych jednostek chorobowych;
• umożliwienie pacjentom zmiany ośrodka prowadzącego podczas procesu leczenia.

Raport jest zwieńczeniem projektu „Społeczny monitoring wdrażania i realizacji pakietu onkologicznego” trwającego od marca 2015 roku do kwietnia 2016 roku, finansowanego z funduszy EOG, w ramach programu Obywatele dla Demokracji. Celem projektu była obywatelska kontrola i monitoring sposobu urzeczywistnienia pakietu onkologicznego, wprowadzającego kompleksowe zmiany w systemie opieki onkologicznej w Polsce po 1 stycznia 2015 r. Projekt został przeprowadzony przy udziale ponad 40 organizacji pacjenckich zrzeszonych w Obywatelskim Porozumieniu na rzecz Onkologii. Do współpracy zaproszeni zostali ponadto specjaliści – lekarze onkolodzy, lekarze rodzinni, pielęgniarki oraz inni eksperci z dziedziny ochrony zdrowia, prawa, farmakoekonomiki, socjologii i psychologii.

Monitorowanie pakietu onkologicznego przebiegało wielotorowo i objęło obszar całego kraju. Ocenie poddano jakość wdrożenia pakietu z perspektywy pacjentów, środowiska lekarskiego, pielęgniarskiego, organizacji działających na rzecz pacjentów onkologicznych, a także czołowych ekspertów ochrony zdrowia. Przeprowadzono ocenę prawną wdrożenia i realizacji pakietu, przeanalizowano skutki jego aplikacji w ujęciu statystycznym i w kontekście uwarunkowań systemowych. W ocenie końcowej wzięto również pod uwagę wnioski Zespołu do spraw pakietu onkologicznego powołanego przez Ministra Zdrowia. Ważnym atrybutem omawianej regulacji był udział organizacji pacjentkach w procesie jej opracowania (w szczególności Obywatelskie Porozumienie na Rzecz Onkologii). Po raz pierwszy w regulacjach dotyczących ochrony zdrowia uwzględniono głos pacjentów i organizacji ich reprezentujących. 

Skład Grupy Monitorującej:

Szymon Chrostowski

Prezes Zarządu Fundacji „Wygrajmy Zdrowie” im. prof. Grzegorza Madeja (zarządza i prowadzi Fundację od 2004 roku, realizowane kampanie: Prostata na lata”, „Dzień dla Zdrowia”, Rak to Nie Wyrok”, „Partnerstwo w Leczeniu”, Koalicja na rzecz walki z bólem „Wygrajmy z Bólem”, „Partnerstwo w leczeniu” i inne.). Absolwent Instytutu Dziennikarstwa i Komunikacji Społecznej Uniwersytetu Warszawskiego. Dziennikarz oraz PR i Media Manager. Wiceprezes Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych (od 2012 r.). Uhonorowany nagrodą Św. Kamila w 2013 roku za wieloletnia edukację w dziedzinie onkologii i dotychczasowe osiągnięcia Fundacji oraz Nagrodą Zaufania Złoty Otis 2014 za pracę na rzecz poprawy sytuacji polskich pacjentów z nowotworami. Wygrał z chorobą nowotworową.

Krystyna Wechmann

Prezes Federacji Stowarzyszeń Amazonkek. Działa na rzecz przywracania sensu życia kobietom po mastektomii oraz angażuje się w profilaktykę raka piersi, nie tylko na gruncie polskim, ale także europejskim. Krystyna Wechmann jest zaangażowana w działalność społeczną na rzecz kobiet z rakiem piersi od momentu zachorowania na tę chorobę. Razem z przeszkolonym tysiącem Amazonek, które pokonały raka, prowadzi wolontariat na oddziałach onkologicznych, dając chorym nadzieję i wsparcie. Jak sama twierdzi, praca na rzecz innych, nowe projekty i entuzjazm, jaki się z tym wiązał, pomógł jej zwalczyć raka i ozdrowieć. Od tamtej chwili aż do dziś służy innym chorym, by poprawić sytuację pacjentów onkologicznych w naszym kraju. Działalność Krystyny Wechmann przyczyniła się m.in. do refundacji protez piersi oraz refundacji rekonstrukcji piersi kobiet po mastektomii. Ponadto dzięki Krystynie Wechmann Amazonki mają dostęp do leczenia sanatoryjnego i turnusów rehabilitacyjnych NFZ. 

Prof. dr hab. n. praw. Dorota Karkowska

Adiunkt w Katedrze Prawa Ubezpieczeń Społecznych i Polityku Społecznej Uniwersytetu Łódzkiego. Dwukrotna absolwentka Wydziału Prawa i Administracji Uniwersytetu Łódzkiego, w 1994 roku ukończyła kierunek administracja, praca magisterska: Prawa pacjenta, napisana w Katedrze Prawa Pracy. W 1998 roku kierunek prawo, praca magisterska: Europejska Konwencja Bioetyczna, napisana w Katedrze Międzynarodowego Prawa Publicznego. W roku 2000 uzyskała tytuł doktora nauk prawnych po obronie rozprawy: Prawa pacjenta w prawie administracyjnym i polityce społecznej a w 2014 roku tytuł doktora habilitowanego. Autorka wielu publikacji, książek i podręczników z zakresu praw pacjenta. Prezes i założyciel Fundacji Ius Medicinae. Od 2012 roku członek Wojewódzkiej Komisji ds. Orzekania o Zdarzeniach Medycznych na Mazowszu.

Małgorzata Gałązka-Sobótka

Doktor ekonomii, ekspert w obszarze rozwoju organizacji, przywództwa i kapitału ludzkiego. Dyrektor Centrum Kształcenia Podyplomowego Uczelni Łazarskiego oraz kierownik kierunku MBA w ochronie zdrowia. Od 2002 r. adiunkt w Katedrze Zarządzania i Marketingu Uczelni Łazarskiego, od lat wykłada i szkoli w obszarze zarządzania międzynarodowego i zarządzanie zasobami ludzkimi, pod jej opieką powstało ponad 100 prac licencjackich i magisterskich z zakresu biznesu międzynarodowego i HRM. Członek Rady Narodowego Funduszu Zdrowia, przewodnicząca Zespołu Problemowego Rady NFZ ds. leczenia szpitalnego, doradca Prezydenta Pracodawców RP w obszarze ochrony zdrowia, członek Zarządu Fundacji Przestrzeni Obywatelskiej. 

Elżbieta Pomaska-Skrzypczak

Założycielka Fundacji Pomocy Dzieciom z Chorobą Nowotworową, członkini Ashoka Polska, matka dziecka po przebytej chorobie nowotworowej.

Igor Grzesiak

Organizator i koordynator wielu ogólnopolskich akcji społecznych m.in.: „Leczyć po Ludzku”, „Białaczka – sprawdź czy nie weszła Ci w krew”, „Prawa Pacjenta Moje Prawa”, „HCV – ukryta epidemia”, „Nie Cukrzycy”. Pomysłodawca programu edukacyjnego z zakresu praw pacjenta skierowanego do pielęgniarek/położnych „Szpital Promujący Prawa Pacjenta”. Od wielu lat odpowiedzialny za organizację obchodów Światowego Dnia Chorego oraz Forum Organizacji Pacjentów. Członek Rady Nadzorczej Kamiliańskiej Misji Społecznej oraz Rady Programowej Koalicji na Rzecz Walki z Cukrzycą. Współpracownik Krajowego Centrum ds. AIDS.

Filip Raciborski

Socjolog, ekspert z zakresu zdrowia publicznego, kierownik Zakładu Epidemiologii i Promocji Zdrowia Instytutu Reumatologii, adiunkt na Warszawskim Uniwersytecie Medycznym, ekspert przy Narodowym Programie Zdrowia na lata 2007-2015. Jeden z dwóch redaktorów naukowych monografii „Zdrowe Starzenie się: Biała Księga”. Współautor raportów eksperckich dotyczących kluczowych problemów zdrowotnych w tym walce z rakiem szyjki macicy oraz przeciwdziałaniu zakażeniom wirusowego zapalenia wątroby typu C. Autor publikacji z zakresu zdrowia publicznego, reumatologii oraz alergologii. Wiceprzewodniczący Oddziału Mazowieckiego Polskiego Towarzystwa Alergologicznego. Współautor innowacyjnego rozwiązania z zakresu internetowej przedmedycznej oceny ryzyka chorób alergicznych (e-Allergy), które obecnie będzie wdrażane na ternie całej Polski.

Rafał Świerzewski

Doktor nauk chemicznych, pacjent, zastępca dyrektora ds. projektów strategicznych Fundacji Wygrajmy Zdrowie, członek Zarządu European Cancer Patient Coalition (ECPC), ekspert Europejskiej Agencji Leków (EMA). Jego praca naukowa dotyczy właściwości fizykochemicznych związków biologicznie czynnych, leków stosowanych w chemioterapii raka. Członek Polskiego Towarzystwa Kalorymetrii i Analizy Termicznej.

Marzena Domańska-Sadynica

Ekspert z zakresu promocji zdrowia. Członek Zarządu Stowarzyszenia Menedżerów Nowej Gospodarki. Członek Międzynarodowego Stowarzyszenia PRCA z siedzibą w Londynie. Swoje wieloletnie doświadczenie w marketingu, wykorzystuje od ponad 15 lat tworząc skuteczne rozwiązania komunikacyjne w ochronie zdrowia. Inicjatorka i realizatorka wielu projektów edukacyjnych w obszarze promocji zdrowia, organizowanych we współpracy z organizacjami rządowymi i pozarządowymi. Obecnie uczestniczy w projekcie Obywatelskiej Koalicji na rzecz Zdrowia Psychicznego dedykowanym opracowaniu nowelizacji Narodowego Programu Ochrony Zdrowia Psychicznego 2016-2020. Inicjatorka i współautorka projektu Obywatelskiego Porozumienia na rzecz Onkologii.

Raporty:

Raport: Społeczny Monitoring Pakietu Onkologicznego

Pakiet onkologiczny w mediach – raport 1

Pakiet onkologiczny w mediach - raport 2

Więcej informacji:
Szymon Chrostowski, Prezes Fundacji
e-mail: fundacja@wygrajmyzdrowie.pl, tel. kom. 507 087 347
Beata Ambroziewicz, Dyrektor Fundacji
e-mail: b.ambroziewicz@wygrajmyzdrowie.pl , tel. kom. 509 478 984